Сбор закрыт: больному SMA Саше Архипову набрали 150 млн рублей на лечение

Сбор закрыт: больному SMA Саше Архипову набрали 150 млн рублей на лечение

Денег достаточно для борьбы с редчайшим генетическим заболеванием

19:24 | 29.01.2021

2021-01-29T19:24:00+03:00

Родители Саши Архипова носят его на руках. Как это, бегать ножками самому – ребенок пока не знает. У мальчика серьезное заболевание - спинально-мышечная атрофия. С этим диагнозом дети сначала перестают двигаться, а потом – дышать. Как только родители об этом узнали, начали собирать  деньги на дорогостоящее лечение. Для покупки американского препарат  «Зальгенсма» нужно было 150 миллионов рублей. Почти год вся страна перечисляла  деньги на лечение маленького туляка. Собрали почти 111 млн. Недостающие сорок – нашла актриса Мария Кожевникова. Объявить об этом, она приехала в Тулу сама. 

День, когда появился шанс на жизнь – стал вторым Сашиным днем рождения. Всего один укол препарата  «Зальгенсма» должен восстановить поврежденный ген и дать мальчику шанс на полноценную жизнь. Пока собирали деньги, состояние Саши поддерживали другим лекарством. По решению Губернатора в прошлом году из бюджета области выделили почти 95 миллионов рублей  на покупку «Спинразы». Его получили сразу три ребенка.  По действию он похож на «Зальгенсма», но делать его надо всю жизнь. Зарубежный укол – достаточно ввести единожды. Но есть ограничения – возраст и вес: ребенок должен быть не старше двух лет и весить до 13,5 килограмм. Саше – уже два с половиной и весит он немного больше 14 килограммов. Так что по совету врачей малыша теперь ждет небольшая диета.

Каждый год в России рождается около 200 детей со спинально-мышечной атрофией. Из-за аббревиатуры болезни, коротко ее называют СМА, таких малышей зовут смайликами. Теперь, когда у семьи Архиповых есть деньги на препарат, им осталось пройти 2 обследования. После этого Саша поедет в Национальный медицинский иссле¬довательский центр Здоровья в Москве, где ему и сделают заветный укол. После него мальчика еще ждет долгая реабилитация.  Но семья Архиповых уверена, с той поддержкой, которую им оказала вся страна, они справятся с любыми преградами.

Подписывайтесь на канал «Первый Тульский» в "Google News"
logo