Каждый шаг – с большим трудом: 6-летней тулячке со спинально-мышечной атрофией срочно требуется помощь

Каждый шаг – с большим трудом: 6-летней тулячке со спинально-мышечной атрофией срочно требуется помощь

Маленькая Лина с редким генетическим заболеванием без дорогостоящего лечения просто не сможет дышать 

20:20 | 29.07.2023

2023-07-29T20:20:00+03:00

Без отдыха 6-летняя Лина может пройти шагов 10-15. Потом ножки перестают слушаться. Но и эти несколько метров – с мамой и братом за ручку – уже большая победа. По сути, свои первые шаги девочка сделала только в 3 года, и то – с опорой. Проблемы у ребенка мама заметила в 9 месяцев. Малышка пыталась встать, но сил не хватало. Диагноз поставили московские врачи  спустя полтора года -  спинально-мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором мышцы человека постепенно слабеют, приводя к полной их атрофии. Дети с СМА сначала перестают двигаться, а потом и дышать. Это если не лечить. Ангелина лечение проходит. Правда, начинать его нужно было раньше. Время врачи всё-таки упустили. Теперь девочке нужно пожизненно принимать препарат «Спинраза». Главное – не пропускать курсы. Один – длится три недели, но через каждые четыре месяца. 

Двоих детей Екатерина растит одна. Помогают родственники, а муж, испугавшись трудностей, семью оставил. Главная опора и поддержка женщины - 15-летний сын Егор. Он часто остается с сестренкой один, пока мама собирает документы для благотворительных фондов. Так, в прошлом году помощь оказал фонд «Звезда на ладошке». В этом – очередь до Ангелины еще не дошла, а лекарство нужно купить до конца августа. Собрать 329 тысяч рублей. Пока - есть половина. 

Женщина не отчаивается.  Просто не имеет право показать дочери слабость. Наоборот, в этой семье часто звучит смех. Есть и большие планы на будущее. Лина мечтает пойти в школу и уже мечтает стать певицей или балериной.
 

logo