Сегодня - 4 июня - у Саши Архипова день рождения. Ему исполняется 2 года.
Полгода назад ребенку диагностировали редчайшее генетическое заболевание – спинально-мышечную атрофию. Мальчик родился здоровым, торможение в физическом развитии началось после того, как ему исполнилось семь месяцев.
Такое бывает при совпадении определенных генов у родителей. Из-за мутации в организме ребенка появляется недостаток белка, что приводит к дисфункции нейронов в головном и спинном мозге. Без лечения маленький пациент умирает от дыхательной недостаточности, точнее просто задыхается.
Однако вылечить ребенка можно. Для этого ему нужна специальная инъекция, которая донесет сломленный ген в организм малыша. Он и начнет вырабатывать белок. Понадобятся годы для восстановления, но ребёнок будет жить полноценной жизнью. Саша нуждается в одном из самых дорогостоящих препаратов в мире - «Золгенсма». Он стоит 2,5 миллионов долларов. Сбор средств родители ребенка ведут на страничке в соцсетях.